22 yaşındaki Beth Goodier, nadir görülen Kleine-Levin Sendromu ile mücadele ediyor. Uyuyan Güzel Sendromu olarak bilinen bu hastalık, hastaların haftalarca uykuda kalmasına neden oluyor.
Çoğu çocuk, uzun bir uykunun ardından prensin öpücüğüyle uyanan güzel prensesin hikayesini anlatan “Uyuyan Güzel” masalını bilir. Ancak Beth Goodier’ın hastalık hikayesi bu masalı andıran gerçek bir yaşam öyküsü.
22 yaşındaki Beth, İngiltere’nin Stockport kentinde yaşıyor ve son 5 yıldır “Uyuyan Güzel Sendromu” olarak bilinen, tıp dünyasında ise “Kleine-Levin Sendromu” (KLS) adıyla tanınan nadir bir hastalıkla mücadele ediyor.
Uyuyan Güzel Sendromu nasıl başladı?
Beth’in hastalığı 16 yaşında başladı. Sürekli yorgunluk ve bitkinlik şikayetlerinin ardından, bir gün aniden 22 saatlik derin bir uykuya daldı. Annesi Janine, kızını çaresizce uyandırmaya çalıştı, ancak Beth yalnızca beş yaşındaki bir çocuğun sesiyle birkaç anlamsız kelime mırıldandı. Annesi, en kötü ihtimali düşünerek beyin tümörü şüphesine kapıldı.
Ancak hastanede doktorlar başka bir teşhis koydular: KLS. Dünyada yalnızca yaklaşık 1.000 kişiyi etkileyen bu nadir hastalık, hastaların ortalama 7 ila 14 gün aralıksız uyumasına yol açıyor. Uyku sırasında yüksek sesler, ilaçlar veya fiziksel müdahaleler onları uyandıramıyor.
Beth, hastalığın başlamasından kısa bir süre önce bademcik iltihabından kurtulmuştu. Doktorları, bu enfeksiyonun hastalığı tetiklediğini düşünüyor. Genetik yatkınlığı olan bazı insanlarda, bir enfeksiyon beyin iltihabına yol açabiliyor. Bu da beynin uyku ve duyusal algılarla ilgili bölgeleri olan talamus ve hipotalamusun hasar görmesine neden olabiliyor.
Hayatının büyük kısmı uykuda geçiyor
Beth, hastalığının başlamasından bu yana zamanının %75’ini uykuda geçiriyor. Hayatının büyük bir kısmını uyuyarak geçiren Beth, sık sık uykusunda uyurgezerlik yapıyor. Annesi Janine, bu durumu şöyle anlatıyor: “Beth trans halinde evin içinde dolaşıyor, tuvalete gidiyor ve gün boyunca kaçırdığı yiyecekleri alıp yiyor.”
Hastalığından önce Beth, son derece özgüvenli ve dışa dönük bir gençti. Üniversiteye gitmeyi ve çocuk psikoloğu olmayı hayal ediyordu. Ancak KLS hastalığına yakalanan 100 İngiliz hastadan biri olunca bu hayalleri suya düştü ve okulunu bırakmak zorunda kaldı.
KLS, hastaların psikolojilerini de etkileyebiliyor. Nörolog Dr. Leschziner bu durumu şöyle açıklıyor: “Hastalar kendilerini rüya halindeymiş gibi, dış dünyadan kopmuş hissediyorlar. Uyandıklarında kaçırdıkları şeyleri fark edince depresif ve kaygılı hale gelebiliyorlar.”
Ailesi ve sevgilisi umutla bekliyor
Beth’in annesi Janine, kızının acısını paylaşıyor: “En zor yıl, arkadaşlarının hepsi mezun olup üniversiteye giderken Beth’in uyanıp aslında onların arasında olması gerektiğini fark etmesiydi. Bu, onu çok yaraladı.”
Beth hayatının büyük kısmını pijamalarıyla uykuda geçiriyor olsa da, üç yıl önce bir uyanık döneminde tanıştığı sevgilisi Dan, onun en büyük destekçisi. 25 yaşındaki ilkokul öğretmeni Dan, o günden beri Beth’in yanından ayrılmıyor: “Neredeyse her gün onun yatağının yanında oturuyor, onunla konuşuyor ve uyanmasını bekliyor.”
Şu anda Beth, 13 Eylül 2016’dan beri uyku halinde ve ailesi ile Dan, güzel genç kadının uyanmasını dört gözle bekliyor.
Ancak Beth için bir umut var. KLS hastalarının birçoğu, bir süre sonra uyku döngülerinden tamamen kurtulabiliyor.
