‘Kedi miyavlaması sendromu’ 5 yaşındaki kızı perişan etti

HABER MERKEZİ – Kızına her gün konuşma egzersizlerinin yanı sıra yürüme eğitimi verdiğini ifade eden ailenin büyük isteği kızlarının kendilerine ‘anne’ ve ‘baba’ diyebilmesi. Tepebaşı ilçesine bağlı Uluönder Mahallesi’nde oturan esnaf Mehmet (37) ve Ezgi Erdoğan çiftinin iki çocuğundan biri olan Sude Zeynep’e henüz 4,5 aylıkken grip şüphesiyle götürüldüğü hastanede, ağladıklarında kedi miyavlamasına benzer bir ses çıkardıkları için ‘kedi miyavlaması

PANORAMA - NEWS 08 Mayıs 2021 GÜNDEM

HABER MERKEZİ – Kızına her gün konuşma egzersizlerinin yanı sıra yürüme eğitimi verdiğini ifade eden ailenin büyük isteği kızlarının kendilerine ‘anne’ ve ‘baba’ diyebilmesi.

Tepebaşı ilçesine bağlı Uluönder Mahallesi’nde oturan esnaf Mehmet (37) ve Ezgi Erdoğan çiftinin iki çocuğundan biri olan Sude Zeynep’e henüz 4,5 aylıkken grip şüphesiyle götürüldüğü hastanede, ağladıklarında kedi miyavlamasına benzer bir ses çıkardıkları için ‘kedi miyavlaması sendromu’ (cri du chat) adı verilen hastalığın teşhisi kondu.

Dünyada nadir görülen rahatsızlık nedeniyle yürüyemeyen ve konuşamayan Sude Zeynep’e yüzde 99 ağır engelli raporu verildi.

Küçük Sude Zeynep fizik tedavi ile rehabilitasyon tedavisinin yanı sıra konuşma egzersizleri uygulanmasına rağmen henüz bir kelime dahi konuşamadı. Erdoğan çifti, 5 yıldır kızlarının kendilerine ‘anne’ ve ‘baba’ diyeceği günü umutla bekleyerek mücadelelerini sürdürüyor.

Cri du Chat Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı olan Ezgi Erdoğan, Sude Zeynep’in bir kelime konuşabilmesi için eşi Mehmet Erdoğan ile birlikte eğitimlere devam ettiklerini söyledi.

7 yaşındaki oğulları Yağız’ın da kardeşine destek olup çok ilgilendiğini anlatan Ezgi Erdoğan, “Sude Zeynep 5 yaşındaki ve Cri Du Chat sendromlu. Tanısı 4,5 aylıkken koyuldu.

Bu sürede 9 kez yoğun bakım süreci yaşadı. Grip olduğu şüphesiyle götürdüğümüz bir hastanede doktor bize genetik test yaptırmamızı söyledi ve o fark etti. Daha sonra serüvenimiz başladı.

Genetik tahlillerimiz verildi ve Cri du Chat sendromu ile o zaman tanıştık. Dünyada 50 bin canlı doğumda bir görünüyor. Başkan yardımcılığını yaptığım dernek sayesinde Türkiye’de ulaşabildiğimiz bu sendromdan etkilenmiş 83 çocuk ailesi var. Çok ciddi eğitim seanslarımız var.

Fizik tedavi, özel eğitim, hipoterapi, hidroterapi, refleksoloji, dil konuşma terapisi ve ergoterapi gibi çok yoğun bir gündemimiz var. Biz çocuklarımıza bir şey öğretmek istiyorsak eğer, ciddi terapilerle öğretebiliyoruz. Tabi ki yoğun aile çabasıyla. Zeynep 6 aylık döneminden bu yana ciddi eğitimler alıyor. Bir kelime söyleyebilmesi için sabahlara kadar uğraştığımızı biliyoruz. Yüz kasları, konuşma terapileri, çiğneme yutma terapileri. Biz onu yalnız bırakırsak, o hiçbir şeyi başaramaz” dedi.