İngiltere’de iki yaşındaki Leni’ye nadir görülen Sanfilippo sendromu teşhisi konuldu. Çocukluk çağı demansı olarak bilinen hastalık, ilerleyici hafıza kaybına yol açıyor.
İngiltere’nin Kent bölgesinde yaşayan iki yaşındaki Leni, objektiflere yansıyan neşeli anlarıyla dikkat çekiyor. Sarı saçları, kahverengi gözleri ve yüzündeki gülümseme, dışarıdan bakıldığında sıradan bir çocukluk karesi sunuyor. Ancak küçük kızın yaşadığı hastalık, bu mutlu anların kalıcı olmayacağını gösteriyor.
Leni’ye, nadir görülen ve halk arasında “çocukluk çağı demansı” olarak bilinen Sanfilippo sendromu teşhisi konuldu. Hastalık, ilerleyici yapısı nedeniyle çocukların zamanla tüm öğrendiklerini unutmasına yol açıyor. Uzmanlara göre bu hastalığın henüz bir tedavisi bulunmuyor.
Aile için her şey başlangıçta normal görünüyordu. Leni’nin gelişimi yaşıtlarıyla paralel ilerlerken zamanla bazı belirtiler dikkat çekmeye başladı. Sık yaşanan kulak enfeksiyonları, uyku problemleri ve içe dönük ayak yapısı gibi şikayetler, hastalığın ilk sinyalleri oldu.
İkinci doğum gününe kısa bir süre kala yapılan testler sonucunda, küçük kızda genetik bir bozukluk tespit edildi. Bu teşhis, aile için hayatın seyrini tamamen değiştirdi.
Anne Emily Forrester, yaşadıkları süreci sosyal medya hesabından paylaştı. “Bu haber dünyamızı yerle bir etti” diyen anne, kızının hastalığın ilerlemesiyle birlikte yaşayacaklarını şu sözlerle anlattı: “Leni çok kısa sürede öğrendiği her şeyi unutacak. Bu hastalık nedeniyle yürüme, konuşma, oynama, gülme yetisini ve sonunda hayatını kaybedecek”
Aile, tüm zorluklara rağmen umutlarını tamamen yitirmiş değil. Leninin zihinsel gerilemesini yavaşlatabileceği düşünülen yüksek maliyetli deneysel bir tedavi için bağış toplamaya çalışıyor. Annenin ifadelerine göre bu süreç, her ebeveynin en büyük korkusunu gerçeğe dönüştürüyor. “Bir çocuğun öleceğini öğrenmek, bir ebeveynin yaşayabileceği en kötü kabus” sözleriyle duygularını dile getirdi.
Doktorlar, Leni’nin yaşam süresinin yaklaşık 12 ila 15 yıl arasında olabileceğini belirtiyor.
Teşhisin ardından henüz iki hafta geçmişken aile bir başka ağır haberle sarsıldı. Emily Forrester’ın yeniden hamile olduğu ve yapılan testlerde bebeğin de aynı hastalığı taşıdığı ortaya çıktı. Üçüncü ayda yapılan kontroller sonucunda çift, zor bir karar almak zorunda kaldı.
Emily Forrester, İngiliz televizyonuna yaptığı açıklamada yaşadıkları süreci şu sözlerle ifade etti: “Başka seçeneğimiz yoktu, hamileliği sonlandırmak zorunda kaldık”
